«As doenças raras são negligenciadas pelos grandes investimentos das multinacionais dos fármacos, que financiam quase exclusivamente a pesquisa sobre patologias mais difundidas», denuncia uma nota do Vaticano publicada hoje, data em que se assinala o 11.º Dia Mundial das Doenças Raras.
Na mensagem para a ocasião assinada pelo responsável pelo Dicastério para o Serviço do Desenvolvimento Humano, lê-se que as enfermidades genéticas são conhecidas como «doenças “órfãs”, e muitas vezes são os próprios doentes a dar-lhes voz, organizando-se em associações especializadas».
«Mas se as doenças e os fármacos são “órfãos”, não podemos deixar órfãs as pessoas. Cada doente deve ser acolhido e amado, e nenhuma doença deve condená-lo ao abandono e à marginalização. O próprio Jesus ensinou-nos que a pessoa humana é sempre preciosa, sempre dotada de uma dignidade que nada nem ninguém pode eliminar, nem sequer a doença», sublinha o cardeal ganês Peter Turkson.
O prelado pede à indústria farmacêutica que «devolva, voluntariamente, uma parte dos lucros para a investigação sobre as doenças raras», vincando que se trata «verdadeiramente de uma causa urgente e inadiável».
O texto também apela às «autoridades públicas» um «contributo decisivo para a investigação, envolvendo todas as agências e empresas disponíveis, colocando em rede os conhecimentos, os financiamentos e as melhores práticas médicas».
O documento agradece a «todas as associações de doentes, clínicos, estudiosos, profissionais da saúde, empresas farmacêuticas, farmácias, hospitais e instituições que favorecem e apoiam a investigação científica», bem como «todas as pessoas de boa vontade» que colaboram com a causa do tratamento das doenças raras.
A relação de causa-efeito entre o meio ambiente e as patologias invulgares é também assinalada na mensagem, através da citação do discurso que o papa dirigiu em novembro de 2016 aos participantes numa conferência organizada pelo Vaticano.
«Muitas doenças “raras” têm causas genéticas, enquanto que para outras os elementos ambientais têm uma forte relevância; mas até quando as causas são genéticas, o ambiente poluído funciona como um multiplicador do dano. E o maior fardo pesa sobre as populações mais pobres. É por isso que desejo pôr mais uma vez em evidência a importância absoluta do respeito e da preservação da criação, da nossa casa comum», afirmou Francisco.
O cardeal Turkson recorda que a Igreja, «através das suas numerosas instituições de saúde, entre as quais há centros de investigação de excelência, segue com atenção a situação e as condições das pessoas afetadas pelas patologias raras em cada parte do mundo».
«O Santo Padre Francisco quis fortemente que a atenção a estas pessoas se tornasse uma das prioridades da ação do novo Dicastério para o Serviço do Desenvolvimento Humano Integral», esclarece o responsável.
As doenças raras atingem cerca de 600 mil pessoas em Portugal, refere a página da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, que explica que «uma doença é considerada rara quando afeta no máximo uma em cada 2 mil pessoas».
«Em Portugal são apenas comercializados 67 medicamentos para estas doenças, os médicos alertam para o défice de cuidados continuados nesta área», assinala o organismo.
